9月9日，筆者從中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院獲悉，由世界衛(wèi)生組織（WHO）、中國婦女發(fā)展基金會(huì)（CWDF）、美國自閉癥之聲（Autism Speaks）主辦的首期“全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國家級導(dǎo)師培訓(xùn)班”在廣州舉辦。該培訓(xùn)班會(huì)確定16名專家為全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國家級導(dǎo)師人選，然后由國家級導(dǎo)師培訓(xùn)區(qū)域講師，區(qū)域講師再大范圍培訓(xùn)家庭干預(yù)指導(dǎo)員，再由家庭指導(dǎo)員通過指導(dǎo)父母，對發(fā)育障礙兒童開展以社區(qū)或家庭為基地的干預(yù)。廣州也是世界衛(wèi)生組織這一全球培訓(xùn)計(jì)劃的首個(gè)試點(diǎn)。在未來，發(fā)育障礙兒童家庭干預(yù)指導(dǎo)員會(huì)進(jìn)駐廣州自閉患兒家庭，指導(dǎo)家長幫助孩子們康復(fù)。

自閉癥人群發(fā)病率為1%―2%

中山大學(xué)附屬第三醫(yī)院兒童發(fā)育行為中心鄒小兵教授介紹，統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，自閉癥在人群的發(fā)病率為1%―2%?！白蚤]癥是兒童發(fā)育障礙疾病的一種，兒童發(fā)育障礙疾病的人群則更多?！编u小兵表示，這是一組由于中樞神經(jīng)系統(tǒng)損傷或成熟延遲所致的嚴(yán)重疾病，若不能得到科學(xué)及時(shí)的干預(yù)，他們中很多兒童成年后將不具備獨(dú)立生活能力，嚴(yán)重影響家庭的正常生活。證據(jù)表明，早期診斷、科學(xué)干預(yù)，可顯著改善各類發(fā)育障礙兒童的不良預(yù)后。

許多人認(rèn)為，自閉癥患兒必須到專業(yè)機(jī)構(gòu)去進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練?！暗谥袊鵁o論是自閉癥診斷的專業(yè)醫(yī)師或是康復(fù)機(jī)構(gòu)都是相對匱乏的?！敝袊鴭D女發(fā)展基金會(huì)婦兒幫扶基金管委會(huì)主任郭海良表示，這也是WHO這一套發(fā)育障礙兒童干預(yù)方案考慮的重點(diǎn)，“根據(jù)方案，將首先對國家、區(qū)域?qū)熯M(jìn)行層層培訓(xùn)，再基于社區(qū)遴選家庭干預(yù)指導(dǎo)員進(jìn)行培訓(xùn)，最終這些指導(dǎo)員進(jìn)駐家庭，培訓(xùn)家長，讓家長幫助孩子康復(fù)?！?/p>

郭海良透露，此次廣州將選取100―200個(gè)家庭作為家庭干預(yù)指導(dǎo)員的駐點(diǎn)，將于明年年中向WHO提交50個(gè)家庭的跟蹤情況報(bào)告，最終探索一條適合中國國情的家庭干預(yù)模式。

“一年內(nèi)在我們這里被診斷為自閉癥的患兒有3000個(gè)。醫(yī)院雖然有病房，但遠(yuǎn)遠(yuǎn)不能滿足需求。此前已研究證實(shí)，專家的培訓(xùn)方法家長完全可以掌握，若讓孩子們在家康復(fù)，將惠及更多人群?！编u小兵說。

反復(fù)確診不如及早干預(yù)

首期全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國家級導(dǎo)師培訓(xùn)班，最終會(huì)確定16名專家作為全球發(fā)育障礙兒童家庭康復(fù)國家級導(dǎo)師人選。鄒小兵是其中一位。

“現(xiàn)在很多家庭仍把時(shí)間花在確診上，但我們現(xiàn)在的方案并不強(qiáng)調(diào)確診?！编u小兵表示，“簡言之，一歲左右的孩子，有‘不看、不指、不應(yīng)、不說’等情況便要引起重視，只要落后就需要幫助?！?/p>

鄒小兵表示，相比起其他發(fā)育障礙而言，自閉癥若早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，將有明顯效果，“有個(gè)我十多年前診斷的自閉癥患兒，最近準(zhǔn)備申請上哈佛大學(xué)?！?/p>

鄒小兵也呼吁，社會(huì)不要戴有色眼鏡看自閉患兒?！白虜_、攻擊、欺凌、侮辱……會(huì)讓孩子的情況更壞。如今我們采取的做法是讓孩子回歸主流，這樣他們難免會(huì)接觸到老師、同學(xué)，因此，要接納、包容他們，幫助他們康復(fù)。”

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